miércoles, 3 de marzo de 2010

Una conversación que prefiero olvidar... pero no puedo...

Hace un par de días estaba en el parque con mis hijos pequeños, Yolanda y Jorge. Como es lo normal Yolanda andaba a su aire y yo la dejaba, viéndola desde la distancia, pendiente de si pedía ayuda. Mi filosofía de parque es no ayudarla a menos que lo pida y si lo pide, animarla a intentarlo sola primero, conmigo al lado claro está. Suele dar resultado y así Yolanda se va atreviendo a hacer cada vez más cosas sola.
El asunto es que yo estaba ayudando a Jorge a encaramarse en una telaraña mientras Yolanda trataba de montarse en un subibaja al otro lado del parque. Una señora mayor, que parecía la abuela de otra niña del parque se acercó junto con su niña, la subió en el subibaja y ayudó a Yolanda a montarse. Estuvieron jugando de lo más bien. Al rato veo a la señora mirando alrededor como buscando algo o alguien y me doy cuenta de que se está preguntando dónde está el adulto que acompaña a Yolanda. Así que agarro a Jorge y me acerco. Efectivamente la señora me dice que le parecía raro que Yolanda estuviera sola en el parque siendo tan chiquita. E inmediatamente pasa a decir que a pesar de todo Yolanda se ve muy espabilada. Sin hacerle caso al "a pesar de todo" le sonrío y le digo que sí, que lo es. Pero la sonrisa se me congela cuando la escucho decir "pero lo que no entiendo es como, con todos los avances científicos y de la medicina, todavía sigan naciendo niños asi". Sinceramente mi primera reacción fue pensar que no había entendido lo que quería decir la señora. Pero no me quedó más remedio que entender cuando agregó "digo, no hay nada que se pueda hacer para evitarlo? No hay exámenes para saberlo antes de que nazcan?" Yo no podía creer la insensibilidad de la mujer, que me estuviera preguntando eso a mí, ahí, con mi hija delante. Además, con MI hija, que es el ser más bello y adorable del planeta. ¿Cómo alguien puede siquiera considerar que hubiera sido mejor que ella no naciera?
Miré a la mujer creo que más con curiosidad que con furia y la vi tan cándida que logré sonreir y decirle "claro que se puede saber, nosotros lo supimos a las 14 semanas de embarazo, pero decidimos tenerla igual". Al escuchar lo de las 14 semanas, la señora puso una cara entre sorpresa y lástima e inmediatamente empezó a decir que esos niños eran muy cariñosos y seguían siendo así toda la vida.
La verdad es que no sé qué más dijo porque Yolanda salió corriendo hacia el tobogán y yo le di gracias a la inquietud infantil que me permitió alejarme de allí sin más.
No pude sacarme de la cabeza esa conversación surrealista el resto del día. No me queda otra alternativa que pensar que las palabras de la señora son fruto de la más pura ignorancia sobre el síndrome de Down. A lo mejor la señora pensaba que con alguna intervención quirúrgica se podía "remediar" el SD. A lo mejor hasta si sabía que era una condición genética y pensaba que la ciencia ya podría manipular los genes para "evitarlo". A ver, no es que no me hubiera topado con situaciones donde se evidenciara la ignorancia de la gente frente al SD, pero por lo general, eran situaciones en las que la gente se sorprendía frente a la desenvoltura e independencia de Yolanda. Y sinceramente, eso no hacía otra cosa que llenarme de orgullo por mi niña. Lo tomaba como un halago. Como cuando el equipo de evaluadores del departamento de atención temprana me dijo hace menos de un mes que Yolanda era uno de los niños con SD con más intencionalidad de aprender y de comunicarse que habían visto.
Pero preguntarme así en mi cara si yo no había podido hacer nada para evitar que Yolanda no naciera?
Mientras más escribo este blog más furiosa me pongo. Me parece que por los próximos días voy a llevar a mis hijos para otro parque, porque si me encuentro de nuevo a esa señora puedo insultarla… o podría sentarla a darle una clase sobre el SD. Espero que sea el segundo…

20 comentarios:

  1. Esa vieja es una idiota! Yolanda es lo maximo y seguramente mucho mas inteligente que esa vieja boluda!!!!

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  2. No le pares a estas cosas mujer!!!! TU SABES LO QUE TIENES, la gente que no indaga en el SD son neófitos del tema.... Si es que Yolanda está pa comersela por dios..... me muero de ganas de conocerla y que Nicolas interactúe con todos tus hijos! un abrazo!

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  3. Tú sabes el tesoro que tienes, ella no. Ella sólo tiene prejuicios e ignorancia. Una clasecita que le des no le vendría mal para aminorarle la insensibilidad y mejorarle la humanidad. No evites tu parque.

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  4. Cecilia apenas si nos conocemos, pero tenemos muchos amigos y conocidos en común. Me alegro haber conseguido este post de tu Blog (a través de FB) y lamento no habernos encontrado en Miami (donde vivo hace 7 años). Yo también tengo un hijo "diferente" - el mio es ASD, o PDD-Nos o Asperger, entre otras etiquetas- para mi es una niño maravilloso, excepcional, un angel, un reto, un trabajón... Tropezamos con mucha ignorancia e insensibilidad, pero también en el camino grcias a estos hijos encontramos personas maravillosas y ellos son los mejores maestros. TE mando un beso y me encanta que compartas estas historias. Saludos,
    Mariela Briceño

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  5. Florencia, gracias, tienes toda la razón, Yolanda sigue siendo lo máximo.
    Sofia ¿Viste la foto de Yolanda bailando joropo? pronto será la zuiza joropera, jejeje.
    Kira, gracias por el consejo que me diste en FB, lo estoy considerando seriamente... el unico detalle es que casi no tengo ni tiempo para escribir este blog...
    Mariela, la verdad es que es una lástima no haber contactado en Miami. Me dio risa que entre los adjetivos de tu hijo pusiste "un trabajón". Así es, pero casi ni se nota, no?

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  6. perdón... la suiza joropera... eso se llama dislexia digital, jejejeje

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  7. Tu hija, por las fotografías que muestras, es una criatura preciosa. Aplaudo tu/vuestra decisión de traerla a este mundo y, mucho más, tu magnífico esfuerzo para que lleve una vida normal, educarla con todo el afecto y los medios para que se la vea como lo que es: un ser humano con las mismas ganas de vivir que cualquier otro y, sobre todo, con plena capacidad para ayudarnos a todos a ser mejores, más participativos, más tolerantes.
    Ah, y tienes un blog muy interesante, lleno de frescura y sinceridad. Enhorabuena.
    Angel Arias
    http://alsocaire.blogia.com

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  8. Gracias Angel! Me alegra que lo hayas disfrutado. Y si, Yolanda nos hace mejores y nos ayuda a entender el mundo desde otra perspectiva.

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  9. Qué te voy a contar que no sepas ya!!!! Sólo te doy un consejo: a palabras necias oídos sordos. Que no te afecten los comentarios de gente ignorante que vive en el siglo XV, nosotros sabemos perfectamente lo que son y no son nuestros hijos. ¿verdad?

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  10. Hola Cecilia!!yo tengo una niña con 4 años y sd.Te digo lo mismo de Noelia "a palabras necias oidos sordos".
    Yo tambien le tengo un blog a mi princesa y precisamente en una entrada comente varias cosas que me pasaron.
    Me das permiso para agregarte a mis blog amigos?.
    Un saludo y espero que pases por mi blog.

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  11. Hola Noelia y Mili-Violeta! Gracias por sus comentarios. Ya visité el log de las dos y quiero invitarlas a un proyecto nuevo, para el que no se de dónde voy a sacar tiempo... pero ya se verá! Por lo pronto las invito a que visiten mi nuevo blog que se llama Yolandaparranda y es específicamente sobre SD. Ahi podrán tener una idea de lo que quiero hacer.

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  12. Mi Ceci querida! esa pobre senora no conoce el inmenso placer de tener una Yolanda en u vida, como dijo Jesus: "perdonalos Senor que no saben lo que hacen". He buscado el blog de Yolandaparranda y no lo encuentro, sera que no lo has publicado?

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  13. Yo puedo entender que no debió comentártelo a ti, porque tienes una hija con síndrome de Down, y lo mejor sería que se hubiera callado ese comentario para ella. Pero... yo opino como esa señora, me he hecho la amniocentesis hace poco y si hubiera tenido síndrome de down no habría seguido con el embarazo. Te parecerá duro, pero no todos deseamos un hijo así y algunos intentamos evitarlo por todos los medios. Eso sí, yo no sacaría esa conversación a una madre con un niño down, aunque si me preguntase, obviamente daría mi opinión.

    Saludos

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  14. Nada,
    Gracias por participar. Estoy absolutamente de acuerdo contigo. No me parece duro que pienses eso. De hecho, creo que también se necesita mucha decisión para decidir no tenerlo. A veces pienso que yo tuve a Yolanda por cobarde... por no saber si iba a sentirme culpable por no haberla tenido y si iba a poder vivir con eso.
    Yo respeto profundamente el derecho de cada uno de tomar su decisión. Y no soy proselitista, no ando predicando sobre la maravilla que son ni ando convenciendo a la gente de tener un hijo con SD, ni mucho menos juzgo a quien decidió no tenerlo. Pero, como tu dices, si me piden mi opinión, sólo puedo decir lo que ha sido mi experiencia. Y Yolanda ha sido una experiencia maravillosa... tan maravillosa como mis otros dos hijos.

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  15. Ah, y quiero añadir que estoy a favor de los exámenes commo la amniocentesis. Creo que es mucho mejor saberlo con anticipación y poder tomar la decisión con tiempo. Si se decide tenerlo, eso ayuda a prepararase. No solo a los padres, sino al resto de la familia. Y si se decide no tenerlo, se evitan situaciones tristes como la de una pareja que conocí, que no lo supo sino hasta el nacimiento y el padre no quiso ver ni tocar a su hija durante los primeros 6 meses...

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  16. Gracias por tu respeto y comprensión. Yo respeto mucho a los padres que deciden seguir adelante, pero esa no sería mi opción. Te deseo mucha felicidad con todos tus hijos.

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  17. Basta con mirar sus bellos ojos y alegría para olvidar los comentarios llenos de ignorancia y crueldad...
    Saludos,
    Jeannette

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  18. No se por que la hay gente que no comprende que los niños especiales no tienen una enfermedad, si no una condición. que no están buscando una cura sino ser aceptados.... tampoco busca la lastima si no ser respetados y amados.
    A mi me paso algo parecido en un centro comercial la condición de mi hijo era su color moreno muy moreno y una señora muy bien vestida y muy fina dijo que los monos estaban en los parques no en los centros comerciales no se si mi enojo fue mayor que mi indignación.... le conteste con mucha picardia que esta haciendo usted aquiiiiii!!!!!!!!! Cecilia tiene unos hijos maravillosos, por tus notas eres una mujer especial y a tu lado esta el mejor de los seres José buen amigo, hermano y con un corazonzote. Saludos de mi parte y un fuerte abrazo

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  19. Aun sin conocerla, veo las fotos, y la ternura de Yolanda siempre me atrapa, ni hablar de su picardía. Me hice la amniocentésis en mi primer embarazo, sin saber qué haría si el resultado arrojaba un SD. En el segundo embarazo no me lo hice. Leyendo tu blog, no tengo ninguna duda de que Yolanda es una bendición, y merece tener unos padres como ustedes, que le brindan independencia y todo el amor necesario para que crezca feliz, que al final, es lo que queremos para nuestros hijos. Debe ser muy difícil lidiar con la gente que no ve más allá de lo aparente, lo lindo es que, más allá de lo difícil que debe haber sido escuchar ese comentario delante de Yolanda, tu energía se concentró el seguir mostrando la belleza de Yolanda, porque al final, uno siempre debe pensar que "la ignorancia es atrevida", así que si te llegas a encontrar de nuevo con ella, le sale clase magistral. Un inmenso abrazo.

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  20. Es un verdadero ángel la Yolandita. Y tú igual, mi amor querido. Dios las bendiga siempre a ambas !!!

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